Ellen kryper igen!

Så igår ville hon prova och det gick alldeles fantastiskt fint. Många blåmärken på knäna trots yogamattan och en stor, stor ansträgning men vilken lycka!

Däri ligger en stor frihet, att kunna ta sig dit man vill helt själv. Per definition. Men frihet är också att se möjligheterna och inte begränsningarna.

Dagen då Moa bytte favoritfärg

Liten naken nyfödd Lilly ligger och sparkar på vita lakan. Plötsligt rynkar Moa näsan;

"Mamma, Lilly bajsade. Det är grönt, Lilly bajsade grönt."

Lång, lång stund djupt försjunken i tanke. Så säger Moa tyst för sig själv;

"Grönt som är min bästa färg."

Kreativa konstnärer

I full koncentration och underbar skaparglädje färgläggs ett dockhus.

Våra kära barn...

GoaMoa
Ellen Karamellen
Lilly von Pilly

...har många namn

Ugglan

Lilly har fått en fin present av morfar, en Uggla som är ganska stor och ganska hård och kantig. Men också den bästa. Så den får vara med nästan överallt. Den matas med grus och mycket kärlek och körs kungligt i Emelies gamla dockvagn.

Nähä

Morgonpigg Ellen förklarar sådant som kan vara svårt att greppa;

"Vet du det att pappas morfar är min moster?!!"

Och tillägger omtänksamt;

"Jag kan vara din moster om du vill!"

En mamma eller pappa

Sommaren 2010 var Moa väldigt mycket hos mormor och morfar. Oftast gick det väldigt bra men ibland var det svårt att lämna henne. En gång sa hon så beskrivande ärligt att min hals alldeles snörptes samman;

"En mamma eller pappa kan väl stanna hemma"

Den där morgon när vi åkte till sjukhuset med Ellen lämnade vi vårt hem medan Moa fortfarande sov i sin säng. Sen kom vi inte tillbaka på väldigt, väldigt länge. En dag i juni 2010 förändrades våra liv. Det kommande året förändras vi. Jag önskar så att få krama om den Moa som ligger och sover så tryggt i sin säng den där morgonen. Den Moa som inte kunde hantera en droppställning, ratta en sjukhussäng, den Moa som inte kunde orden respirator eller cytostatika. Den lilla flickan som är tre år och aldrig tidigare varit ifrån sin tvillingsyster.

Vad kan man rimligen tro?

Efter en månad på sjukhus, ungefär när Lilly föddes, flyttade även Moa dit på heltid. Under vintern och våren kom också mormor, morfar, Erica och Hjalmar att bo vid sjukhuset långa tider. En mamma eller pappa fanns vid Ellens sida i princip hela tiden. I oktober och november hjälpte även morfar, Emelie, David, farfar och Chrille till att sitta bredvid Ellen under nätterna. IVA är inte särskilt anpassat att bo på under ett halvår, två akut sjuka barn i samma rum, obefintligt med utrymme till annat än ett par stolar, slangar, pipande apparater, lysrör och alltid, alltid personal, dygnet runt.

En mamma och en pappa, ett sjukt barn, en syster och en bebis klarar mer än vad man kan tro. Men inte utan människorna omkring. Inte utan dom som vågar att finnas nära. Inte utan dom som kommer med en paj då och då. Inte utan alla brev, sms och tankar. Inte utan hjälp. Tack.

Bästa herr Grus

Med vännerna Alma och Teodor.

Det är så mycket roligare att skratta

Höst 2010 och på väg till lägenheten med trött Moa i handen. På väg från Ellen och Jacob och IVA. Så skört och tungt. Det är nästan minusgrader och mörkt.

Moa är ledsen och gnäller för att något är fel. Kanske tomtehästen är vilse eller så har hon fått på fel mössa. Kanske mamma inte vill bära. Jag minns inte exakt, bara att hennes problem känns enkelt och ganska onödigt.

Förklarar sakligt att det just nu inte finns något att göra och att hon själv kan välja hur hon vill förhålla sig, antingen gnäller hon och har ganska tråkigt under tiden eller så väljer hon att hitta något att skratta åt och har roligt istället.

Hon, endast Moa kan välja om hon vill gnälla eller skratta.

Så enkelt och så svårt. För samma sak gäller ju mig men själv anser jag att min situation är så mycket svårare att förhålla sig till. Där går jag med mina egna tunga steg.

Då det känns som livet händer med oss kan jag ändå alltid välja hur jag vill förhålla mig till det som händer. På det är det igentligen ingen skillnad om jag har fått på fel mössa eller om jag har ett svårt sjukt barn.

Så enkelt och så oerhört svårt. Jag gör mitt bästa.

Mycket nöjd...

...klädbadande Lilly RackarBus

Oktober månad

Blev åter sjukhus. Nästan tre veckor. Så oerhört svårt med en Ellen som haft så ont, så ont. Och ingen av oss som förstår varför. Så många undersökningar och så många mediciner men inget som hjälpte. Till slut hittades en gallsten. Och tillslut fick Bill igång sin maskin som hjälper Ellens andning under natten och plötsligt kunde hon sova igen. Välsignade sömn. Vi är hemma och Ellen blir piggare och starkare för varje dag.

En dag, ett tag, en dag i taget.

Förlåt, dumt sagt.

På väg från sjukhuset vill Moa absolut inte släppa plattdatorn. Hon får bära den till bilen men efter att Moa gåendes har tittat på plattdatorn och traskat rätt in i väggen lägger jag helt enkelt undan den. Moa skriker och gråter, lite trött och irriterad frågar jag om hon hellre vill sitta kvar utanför sjukhuset och titta på plattdatorn än åka med oss hem. Då börjar Ellen gråta och skrika.

"Jag vill ha Min Moa! Jag vill ha Min Moa! säg förlåt mamma, säg förlåt till Moa"

Så har det varit sen dom var bebisar. Blir jag arg på Moa blir Ellen ofta ledsen. Blir jag arg på Ellen tycker Ellen allt som oftast att det mer är mitt problem. Och det är det ju. Arga människor är faktiskt att föredra i ett annat rum.

Rådjur i trädgården

Moa har tittat på en stor trädgårdsfigur på City Gross. Det är ett rådjur med en unge. Det bara måste man ju ha om man har trädgård. Men har man otur vill ens mamma inte förstå det. Vid senaste besöket klappade Moa rådjuret och sa uppgivet;

"En sådan här får jag väl inte så länge jag lever"

Sådan tur att det var rea på just trädgårdsrådjuren när jag och Ellen var på City Gross sist. Så nu har Ellen världens bästa julklapp till Moa.

Var är skåpet?

Ellen har världens bästa doktor. Han heter Bill. Häromdagen skulle Ellen härma honom. Först förstod jag inte vad hon pratade om för skåp.

"Hej, jag heter Bill.
Var är mitt skåp? (klapp på magen och bröstet).
Öh, var är mitt skåp?
Öh, nu måste jag gå och tänka.
Hej då!"

Bill letar alltid efter ett stetoskop. Bill måste alltid tänka en stund. Bill är en av få doktorer som ser hela stora personen Ellen.

Akta för sågen...

En sensommardag i augusti tillbringade vi eftermiddagen med att bada, plocka kottar och ha picknick vid Ålevatten i Svartedalen. Det var en fin dag med mindre incidenter så som att husnyckeln försvann och så var det den döda fisken i vattnet. Moa har en fantastisk förmåga att göra gråtande lillasyster nöjd och glad igen, oftast genom att bara prata och leka med henne, i mer pressade situationer kan intressanta föremål krävas. Så som husnyckeln. Som blev kvar på parkeringen.

Den döda fisken kom upp på samtal långt senare. Moa funderade på vad som hänt den, hon kom fram till att det kan finnas många olika förklaringar till att fisken dött men troligast var nog att det kommit en sågfisk och sågat lite i den eller så hade den helt enkelt simmat för fort. Stackars fisk, kommer det någon som försöker såga i en så simmar man nog rätt så fort.

Lilly samlar

Henke och Jacob spelar tennis, Lotta och Lilly turas om att gömma tennisbollarna. Sen gick vi på promenad istället.

Vi har en get...

...som tror att hon är en hund. Hon vill hellre ligga i knät än sova i gethuset. Hon heter Sanna men jag tror att hon heter Rosie. Sanna, Snövit och Sotis ska det vara, de tre getterna S. Och så heter dom MoaEllenSannaPudel också förstås. För det heter alla våra djur, i andranamn.

Lilly, Elisa, Maj

"Men Evalotta, hon ska heta Bambi-bebisen!" viskade Moa sådär lite halvhögt försiktigt. Ellen frågade oavbrutet om inte Maria skulle sjunga snart igen. Också sådär lite halvhögt försiktigt.

Tack Tove för att Lilly fick vara en del av ditt dop, tack till Evalotta och till Maria. Tack Hjalmar för att jag får äran att vara din Gudmor. Tack till vår stora fina familj. Trippeldop och tusentack.

PS. Fotograf Erik Westh, konstnärligt handledd av Sara Klevmar.

Mata ankorna vid Härlanda tjärn

En efterlängtad röst

Så kom den dagen som vi väntat på så länge. I nästan ett års tid har Ellen haft en trach, ett plaströr i halsen för att underlätta andningen. Nu är den borta. Den lämnade litet hål i Ellens hals och stora hål i våra hjärtan.

Jag vet inte om det var sjukhuset, vaknätter och en stor trötthet eller det faktum att syrgasmaskinen lik förbannat står och brummar dygnet runt som gjorde att känslan av glädje som borde följa kom av sig.

Så har en vecka gått och vi har vågat fira med Emeni och Henkes fläderchampange. Näsgrimma är definitivt ett bättre alternativ än trach och Ellens röst börjar sakta komma tillbaka. En röst med många ord, tankar och sånger. En fin röst som vi saknat i över ett år.

Så kanske inte känslan av eufori men väl av tillförsikt.

Kvällstur med elbilen

Storasyster både gasar, styr och håller hårt i lillasysters regnbyxor så att hon inte ramlar av. På den sjögräskantade gräsmattan en ganska varm och en ganska sen kväll i början av september.

Nordens ark och renen Rosie

Ny förskola, ny värld.

Moa och jag gick till förskolan i måndags. En helt ny. För oss iallafall.

Det var bara den typiska grinden som avslöjade att det var just en förskola. Grind med tvåhandsfattningslås. Innanför grinden väntade ett vanligt hus. Och en vanlig trädgård. En sandlåda men vi såg inga barn. Runt knuten hittade vi två barn som åkte rutchkana. Sen kom några fler springandes och så fick vi träffa fröken som heter Lotta. Moa hittade en låda med alla savannens djur och barnen samlades i sandlådan. För barnen på den här skolan rymdes faktiskt i sandlådan.

En helt ny värld. Med lappar och tider. Utflykter och mellanmål.
Det kallas vardag tror jag. Men inte alls någon grå vardag.
En vardag där sjukhus inte är det normala.
Underbara vardag, välkommen!

Fina Moa

Namnsdagsbarn

Ellen firar namnsdag med fiskedamm och en ny bil till samlingen med kommentaren;
'tack mamma, jag blev faktiskt väldigt glad för den bilen!'

Moa lovade att inte avslöja vad det var i paketet så hon sa bara att det ju kunde vara en bil. Själv hade hon slagit in två egengjorda halsband och när Ellen ville ha hennes halsband föreslog hon att hon skulle öppna paketet från henne eftersom det kanske var två väldigt fina halsband i. Ellen höll länge i paketen innan hon öppnade dem. På sin alldeles egna namnsdag.

Många fina besök idag. Och Jacob som mellan varven försöker snickra tak till vårt badkar. Badkaret som vi längtar så efter.

För ett år sedan.

Den 17 augusti för ett år sedan. Det var en tisdag. Vi hade varit hemma en timme på söndagen, första gången sen den 21 juni då vi åkte in till sjukhuset. Lilly sov i bärsjalen på magen, hennes första stund hemma. Moa sprang runt, runt. Hon ryckte fram käpphästarna, klappade Ellens häst och frågade om vi skulle ta med den till Ellen. Nappflaskan som febrig Ellen druckit ur natten innan vi åkte till sjukhuset stod kvar vid sängkanten. Jag grät tyst. Mamma sa att jag måste tänka att vi är hemma snart, allihop tillsammans.

Men det skulle dröja länge, över ett halvår.

Så på tisdagen den 17 augusti 2010 var det möte med överläkaren som var tillbaka från semestern, han och överste onkologdoktorn satte oss i ett litet, litet rum. Dom såg bekymrade ut. Dom hade inget bra att säga. Dom pratade om centrala nervsystemet som inte verkade fungera som det skulle. Dom pratade om röntgenbilder på lungorna som bara blivit sämre och sämre. Dom pratade om att de gjort vad det kunnat och att inget mer fanns att sätta in. Dom pratade om en mycket, mycket trött flicka i en mycket, mycket sjuk kropp. Dom pratade om vår Ellen.

I förvirring och förtvivlan vet jag att jag tänkte på den här dagen om ett år. Jag insåg då att tidsperspektivet i vår outhärdliga tillvaro inte handlade om dagar eller veckor, inte ens månader.

Nu är det den 17 augusti 2011 och vi är hemma, alla tillsammans. Både lyckligare och sorgsnare. Både starkare och skörare. Med erfarenheter som jag inte önskar någon och insikter som jag inte vill vara utan.

Dagen då Lilly föddes

Det är svårt att få ihop känslorna från då, förra sommaren. Det är så många motsägelsefulla känslor. Den stora lyckan med ett nyfött barn och den svåraste oro med ett så väldigt sjukt barn. Att föda barn i ena sjukhuset med Ellen i respirator i huset bredvid.

Framförallt minns jag att jag tänkte på alla förväntningar och förhoppningar med en bebis och två stolta storasystrar som skulle hälsa på på bb och hålla Lilly i knät och hur det inte blev så. Hur jag satt ensam på bb med Lilly, att Jacob satt brevid Ellen på iva och att Moa fick vara hos mormor och morfar. Att vi inte kunde vara tillsammans hela familjen så som det var tänkt.

Men så var Du då här. Hos oss i en tillvaro som blev din enda verklighet under flera månader. Vilkorslöst hängiven och helt utan förväntningar. Du krävde lite men gav så mycket. En källa till ljus när det var väldigt mörkt. Det är min övertygelse att du, Lilly, kom till oss när vi behövde dig som mest.

Med tårta, ballonger och många krulliga paketsnören, grattis fina Lilly på din första födelsedag!