tisdag 31 januari 2012

Lillstrumpan

En natt kunde Lilly inte sova.
Hon vände och vred runt i sängen.

Jacob gick upp med henne till kylskåpet och frågade om hon var hungrig. Till pottan om hon ville sitta på den.

Hela tiden pratade hon om ockan.
Dom gick till Lillys lekhörna och letade efter dockan.

Tills lillasyster yster pekade på foten och där satt bara en liten strumpa halvt på sne. Ocka! Såklart, en socka till och sen sov hon som den Steen hon är.

torsdag 26 januari 2012

Jasså var det dit vi skulle

Vi skulle gå till fotografen. Kvällen innan pratade vi om vilka kläder som skulle passa. Moa frågar Ellen när dom sitter själva och ritar vid köksbordet;

"Vilka kläder vill du ha i morgon Ellen, när vi ska till röntgen"

Tihi, då behöver vi iallefall inte tänka så mycket på kläderna, dom där förklädena täcker ju det mesta.

I deras värld är fotografering lika med röntgen, samma sak upprepade sig nu på morgonen. Ena dagen är det väldigt roligt, idag är känslan mer sorgsen. Istället för att skratta frågar jag mig varför det ska behöva vara så.

måndag 23 januari 2012

Barnens lekstad

Veterinär med röntgenglasögonen på.





lördag 21 januari 2012

När doktorn sagt att inget mer fanns att göra

Vi gick ut i trapphuset. Chockade stod vi på en avsats och höll om varandra. Släppte taget och gick av och an. Lutade huvudet mot väggen. Tittade på varandra. Jag såg samma förtvivlan i hans ögon och frågade mig hur vi skulle orka en timme till, ett liv, till. Det gick inte att gå ett enda steg längre bort ifrån rum nummer 6 på barn-IVA. Tillbaka vid Ellen la jag mig i hennes säng och jag tror att jag låg där väldigt länge. Kanske dagar. Men tiden hade redan slutat existera.

När jag vaknade fast jag helst inte ville vakna och ser alla människor runt sängen där jag och Ellen ligger, hela min familj, så bet jag fast vid tanken att alla här kommer någon gång få mig att skratta igen. Och just där och då kunde jag svära på att samma tanke for genom Ellen. Alla här kommer att få mig att skratta igen.

Och hade det inte varit så förfärligt just då hade jag skrattade åt David, som var den som något kontraproduktivt väckt mig med sin vaggsång. Om jag inte föll handlöst varje gång jag blundade hade jag skrattat åt det lilla knytet Lilly som låg halvt på sne över min mage och höll på att kana ur sängen i jakten efter mitt bröst. Hade jag orkat hade jag skrattat åt min pappa som tvättade sitt ansikte och hår med handsprit eftersom någon nyst i samma hiss som han.

Moas skratt är och har alltid varit ljust och fantastiskt smittsamt. Ellen har lagt till med ett väldigt roligt skratt, som en gamla gummas, lite knarrigt he, he, he. Själva skrattet får oss att skratta för att det är så roligt.

Så nu skrattar vi igen.
Jag är så tacksam.

torsdag 19 januari 2012

Jag som trodde att jag kunde sitta

När Ellen precis slutat med blöja igen efter sjukhustiden och vi skulle iväg hemifrån så frågade jag om hon ändå inte ville ha blöja. Näpp, Ellen skulle vara utan. Något tjatig frågar jag igen och informerar om begränsade möjligheter att snabbt komma till en toalett. Absolut ingen tvekan, här behövs ingen blöja.

Så ska jag lyfta henne ur rullstolen och märker att det är blött där hon sitter. Men Ellen här är det ju blött! utbrister jag. Ja, men det är inte jag som har kissat svarar Ellen lugnt och fortsätter välja byxor. Nähä så vem är det då som har kissat i din rullstol om det inte är du? frågar jag aningens med "jag vet redan svaret"tonen. Det är Lilly förstår du väl svara Ellen.

Och då slog det mig att Lilly sladdade runt med Ellens rullstol på förmiddagen. När jag lyfte ur henne upptäckte jag att hon var utan blöja och förnimndes av känslan att hon kanske kissat. Vilken snabbt försvann bland andra bestyr och utan att kontolleras trängdes undan i glömska.

Så har jag lärt mig igen att när jag säkert vet så kan det vara, och är förmodligen på ett helt annat sätt. Döm inte hunden efter om den kissat i din stol, ty sanningen kanske är att en äldre hund egentligen behövde lära sig sitta. Tack för det Ellen, men om det händer igen går det bra att säga till lite tidigare.

God natt!

tisdag 17 januari 2012

En sen kväll på övervåningen



"Man dansar däruppe, klarvaket är huset fast klockan är tolv. Då slår det mig plötsligt att taket, mitt tak är någon annans golv"

-Nils Ferlin

fredag 13 januari 2012

Inte särskilt stressigt

Spelade ett kortspel häromdagen med tvillingarna småSteen. Enligt instruktionerna ska spelet vara ungefär som stress fast med Pippi-kort och en roligt pling-klocka som man kan trycka på då två lika kort kommer upp samtidigt.

Ellen är inte mycket för att följa instruktioner. Ellen vill gärna göra på sitt sätt. Den här dagen hade Ellen ett speciellt sätt att vända upp sina kort. Med pincett. Vart och ett. Det kan vara lite krångligt. Och ganska tidsödande. Ingen stress här inte.

torsdag 12 januari 2012

Köp glädje och superkrafter!



Klicka här för att lyssna på "I Talk To The Clown" och komma till sidan där du kan, om du vill, köpa låten till förmån för barnsjukhusets clowner. Clownerna som är guld för våra minnen från sjukhuset.

Att se livet som det är

Vad är det att vara stark?

Är det att inte gråta högt?
Är det att kunna sova på natten?
Att föda barn?
Är det att kunna vara ensam?
Är det att hitta sin tro?
Att hitta sig själv?

Jag tror inte det spelar någon roll hur vi gråter våra tårar. Jag tror inte styrkan är fysisk eller ensam. Det är en styrka att kunna resa sig och skratta igen. Det ligger en styrka i att veta vad du vill och tror på. Det finns en styrka i att vara i nuet att kunna vila i vetskapen att det som är det är. Kanske är det att vara stark att följa sin övertygelse. Det finns inget tänk om. Det finns bara nu. För det är allt vi har. Alla.

Att vara stark
"Att vara stark är inte att aldrig falla, att alltid veta, att alltid kunna

Att vara stark är inte att alltid orka skratta, att hoppa högst eller vilja mest
Att vara stark är inte att lyfta tyngst, att komma längst eller att alltid lyckas
Att vara stark är att se livet som det är, att acceptera dess kraft och ta del av den
Att falla till botten, att slå sig hårt och alltid komma igen
Att vara stark är att våga hoppas när ens tro är som svagast
Att vara stark är att se ett ljus i mörkret och alltid kämpa för att nå dit"

- Marie Fredriksson, 1986

lördag 7 januari 2012

Grisen gal i granens topp!


Ellens bästa sång som Moa så fiffigt illustrerade med det som fanns till hands. På tal om tupp, vår nya tupp, Erik den andre, har alldeles fluffiga fötter, "som snöskor!" utbrast Ellen men han gal inte i någon grantopp, ännu.

tisdag 3 januari 2012

Mer Jul och mer tvätt

Vi har haft en december med mycket bakning, pyssel och luciasånger. Jul på Liseberg med Ella och William. Julklappsutdelning till alla viktiga på sjukhuset. Pulkaåkning på den enda snöiga dagen med kusin Liam. Julteater med roliga troll på Tofta och gudmor Eva på besök.





December kantades även av en ond mage som fortfarande ibland spökar sedan oktober och dyker upp hos Ellen på morgonen utan förklaring eller bot. Det kantades också av ett morfarhjärta så stort och fullt med omtanke som fick opereras. Åså var det turen efter julgranen som slutade i att Ellens högra fot fick gips.

Julafton firades dock i dagarna tre, först med farmor, farfar, Chrille och hela familjen Crawford. Sen hemma i vårt hus och slutligen med alla Steenarna hos mormor och morfar. Det var en härlig jul där alla kunde vara med! Tack alla som var med!

Året avslutades med magsjuka. På nyårsafton satt jag med kräkspåsar till alla tre barnen, tittade på det gipsade benet och tänkte att det i andras ögon kan ses som en tämligen dålig nyår. Förra året satt vi också med kräkspåsar men bara till Ellen och utan magsjuka. Där på sjukhuset satt vi i ett litet rum och längtade oss hem och utan trach. Med det perspektivet var det en lycklig nyårsafton 2011. Bara något mycket tvätt.

Julafton 2011