fredag 24 augusti 2012

Assistenter på sjukhus

Vi har precis fått beviljat från avdelningen att de tar kostnaderna för assistenterna om Ellen skulle bli inlagd på sjukhuset, under de kommande fyra månaderna. För det är så länge det kvar av leukemibehandlingen. Sedan hoppas vi aldrig, aldrig någonsin mer behöva tillhöra den avdelningen. Barncancercentrum.

Efter det blir vi till en annan avdelning. Om assistenterna får komma med då återstår att se. Det är nämligen inte en självklarhet att assistenter får följa med om du blir inlagd på sjukhus. Det är snarare i extra undantagsfall. Jag har beskrivit hur den här lagen kan yttra sig i det verkliga livet. I vår verklighet. För det kan, från vårt perspektiv, kännas som en väldigt tokig lag. 

Läs från vårt perspektiv här.

fredag 17 augusti 2012

Central venkateter

Igår opererades Ellens CVK bort. En CVK med ett särdeles fånigt namn. Orvar. Orvar Korvar till och med. Fånigt. Jättefånigt. Men nu är han borta. Fast att Ellen ville haft med honom hem. Men det gick inte så numer är han en ganska ocentral venkateter. Tack för det.

För tre veckor sedan tog Ellen ut sin sond i näsan. Själv. Efter att vi pratat om det en vecka eller så. Det går fint utan sond. Medicinerna tar Ellen helst i tablettform. Med mormors äppelmos.

På måndag åker vi till Vimmerby. Lilly sjunger "Pippi kommer da". Det är ett mysterium. Vi tror det är refrängen här kommer Pippi Långstrump. Men det kan också vara Pippi kommer snart. Eller också Pippi kommer och tar oss. Nåt om Pippi, det är säkert.

När Ellen och Moa var i samma ålder som Lilly så sa dom Pippi Stonki. Båda två. Oavsett om Pippi Stonki kommer da, här kommer iallefall vi!

lördag 11 augusti 2012

11 augusti 2008

Med en handflätad ring på en strand i Torekov föll Jacob på knä framför mig och två ettåringar som plötsligt hejdade sig i sin springlek.

Och jag sa ja.

Förlovade.
Lovade för.
Varandra.

Så mycket som hänt sen den kvällen i Torekov. Underbara stunder. Förtvivlade stunder. Vi har inte gift oss. Men jag älskar dig i nöd och lust ändå. Utan förbehåll.

Du får mig att le. Du är mitt vindpinade uthålliga stormskydd, mitt smartaste genomtänkta bollplank, min kompanjon och bundsförvant, min verbala front, hemmafixarlösningarnas genomförarman, mina barns far och min vägledande kapten. Du är min kärlek.

Det känns fint, att vara lovad just för Dig.

onsdag 8 augusti 2012

Med siktet inställt

Igår släppte Ellen händerna från bordskanten och för första gången på två år så bar hennes ben hela hennes kropp utan hjälp av skenor eller stöttning. Idag gick hon, i sidled, runt hela bordet genom att ta stöd med båda händerna.

Det är stora framsteg och det gick förvånansvärt lätt. Styrkan finns. Kanske fanns idag också en större tilltro. En tro på den egna förmågan och framförallt en tillit på de egna benen.

Vår flicka gick trevande runt bordet idag och jag minns hur hon för första gången, stöttande tog sig runt samma bord för snart fem år sedan. Jag minns de första panikslagna stunderna med tippbräda på IVA, för att träna ett stående i inte riktigt trettio grader. Jag tänker på allt tjat och gnat om träning. Jag tänker på vår envist bestämda uppfattning att ge Ellen den tid hon behöver.

Men fatta, hon gick med stöd idag!

För en vecka sedan lovade Jacob henne ett par lackskor när hon tar sina första steg utan stöd. Precis sådana som hon hade för två och ett halvt år sedan då hon spelade fotboll i leran runt vårt hus. Tänk vilken styrka det finns i svarta lackskor.

torsdag 2 augusti 2012

Märkt

Moa kom idag huttrande upp ur vattnet och förklarade stolt att hon tagit sköldpaddan. För den som stod på bryggan såg det mer ut som om hon tagit isbjörnen.


Det är osvikligt ett gäng tappra barn i viken i Lökeberg. I morgon är det klädsim. Och på lördag simpromotion med märkesutdelning. Jag kommer att stå längst fram.

onsdag 1 augusti 2012

Åke Båt

Det är sommar och jag kan längta efter en båttur med Åke Båt. Styrvajern är sönder. Men kanske, kanske kan vi ändå komma ut en tur den här sommaren. Även om det blir i en annan båt. Kanske, kanske.

Jag längtar mig inte sönder efter solstänkta klippor och lata dagar ute på havet. Jag saknar de tidiga morgonarna, de riktigt tidiga. Den sommaren vi körde till Strömstad och tillbaka, då körde vi genom spegelblanka vatten timmarna innan andra vaknat, bara fiskebåtarna rörde sig förbi. Det var magiska stunder.

Eller de första somrarna tillsammans, när vi tillbringade varje ledig tid ute på någon ö som vi inte ville lämna på söndagen. Istället tog vi oss i land tidigt på måndag för att komma till jobbet. Trötta men privilegierade.

En natt dök jag i en ofantlig mängd mareld. Den känslan går nästan inte att beskriva. Händerna framför mig lystes upp i en kaskad av ljusprickar. En skimrande fantastisk känsla blandad med rädslan att dyka rakt in i en brännmanet. Havet var alldeles svart och stilla. Jag var helt uppe i stunden lycklig.

Dessa två är således mina stora förälskelser, Jacob och Åke. Tillsammans har dom gett mig så många fina minnen.