En ny dag - en ny tanke

Jag läser en blogg. Om någon som transplanterat sina lungor efter en cancerbehandling. Hon skriver, när läkaren förklarat att det kommer komma en tid när även de nya lungorna inte fungera längre. Hon skriver, "Jag vill inte! Snälla gode Gud, gör mig inte lungsjuk igen. Jag har aldrig varit med om något lika hemskt. Jag tar hellre cancern igen. Faktiskt!"

Hennes ord gör ont i mig. Min dotter är lungsjuk. Idag och i morgon. Hon minns inte ens hur det är att ha fungerande lungor. I halva sitt liv har hon behövt syrgas. Idag är hon sex år, varm och glad. Vi vet inget om i morgon. Eller om ett år. Vi kan bara följa med. Vid hennes sida.

Lilja Svea Rosenknopp

 

...men hon kallas för Smulan.

Önskelista

Lilly fyller tre år snart. Hon önskar sig ett trollspöke och en våningsäng.
Trollspöket är tydligen menat ett trollspö enligt språkanalytiken Moa. Våningsäng däremot är nog menat just våningsäng så som storasystrarna.
Ni som sett vårt sovrum inser att det skulle bli problem. Med en säng. Till. Jag hoppas att hon ska önska sig en hammock i stället. Ska föreslå det till frukosten i morgon.

Monstermamma

Ny lek där mamman ska jaga alla barnen. Oftast är det jag eller Emeni som jagar.
Monstermamma kallas den.
Idag fick monstermamman vila på gruset. Dom gör så. Och så har monstermammor söndriga yxor som gosedjur. När dom ligger och vilar på gruset. Sen fick monstermamman Emeni dra hästkärran. Inte bara farlig alltså. Men var på er vakt.
Monstermammorna, det är vi!

Andas järnet

Ellen har aldrig kunnat känna och uttrycka vad som händer om syrgasen tar slut. Hon blir rastlös, arg och trött. Vi fattar att något är fel och kollar syrgasmättnaden eller slangen eller tuben och upptäcker att hon inte får tillräckligt med luft. Idag sa hon ifrån för första gången. Helt sakligt.

"Jag tror slangen har hoppat ur för jag måste andas järnet"

Och det kanske inte är så konstigt eller wow. Men det är viktigt. Att hon kan känna vad som händer och säga ifrån vad som är fel. Särskilt nu när hon ska ut i världen själv. Till hösten. I förskoleklass. Med världens bästa assistent vid sin sida.

Fyra dagar

Släbos Bella

När Gosan begravdes förra veckan under björken i trädgården tänkte jag att vi inte ska ha fler djur. Men idag fick vi en underbar liten getkilling. Hon ska heta Bella och är fantastiskt söt. Och idag är jag så glad för att hon ville komma till oss. Ett alldeles nytt liv. Välkommen Bella!

Till låns

Tack för att du kom till oss allra finaste Gosan! 

Vi saknar dig så mycket.

Ridtur

  

Moa och Lilly på Lillma och Granit

Tack Almer

Vi mår bra.

Har varit på semester i barncancerfondens hus i Varberg. Almers hus, granne med kurorten och med inträde på spabad. Lyxsemester. Moa simmade mestadels runt under vattnet och Ellen provade faktiskt att doppa huvudet. Med bubblande syrgasslang. Det gick. Anna lurades ner i bassängen med isbitar i. Jag och Jacob fick en kväll tillsammans i varmt saltbad, bubbel och bastu. Lilly och morfar fiskade krabbor. På Jacobs födelsedag åt vi lunchbuffé på kurortens restaurang med mormor, morfar och farmor. På vägen hem bjöds det på härlig brunch hos Ersborgs i Veddige.

En semester med mycket god mat och med mycket varma bad. En semester på riktigt. Där alla kunde vara med och må bara gott. Tack.

Bruten

Ellen ramlade på långfredagen. Inte så farligt men lite på sne och med ett stort blåmärke på knät. En vridning på andra benet. Och en ovilja att gå med haltande gång på lördagen. Och plötsligt blir vi sura och irriterade. Gnabbandes på barnen om sådant som någon kan hjälpa. För vi blir rädda och oron gör oss arga.

Fast att ingen kan hjälpa om nu benet skulle gått av. Och det är inte det eventuella gipset i sig. Eller den i såna fall missade simningen. Det är inte det onda, det kliiga eller den förlorade träningen nu när hon nästan går helt själv.

Det är. Det sköra skelettet som skräms. Och den skelettstärkande medicinen. Som vi helst av allt, allra helst vill undvika till ett inte hur stort pris som helst. Men den känns inte nyttig. Och väldigt obeprövad på barn. Och framförallt. Den går aldrig ur kroppen. Så en biverkning går inte särskilt bra att häva. Jag rekommenderar er inte att läsa om dom. Biverkningarna.

Benet kan inte vara av. Idag går hon någotsånär igen. Och jag funderar på. Hur länge vi vågar. En kotkompression i ryggen är inte att leka med. Och hoppas innerligt att nästa DEXA som mäter bentätheten visar ett tätare ben. Och att den brutna mamman lagar oron, för det som inte är, ett steg längre bort.

Herr Kanin

Herr Kanin är Ellens enda mjukisdjur. Ett enda som platsar in. Han är full med kryss över hela kroppen. På alla ställen där han opererats. För den kaninen har opererats. Och intuberats. Och medicinerats. Och kastrerats (ja, med inspiration från katten som snart ska till djurdoktorn för ett sådant ingrepp). Ett oräkneligt antal gånger.

Herr Kanin har Ellen fått ifrån syster Anki. Eller sår-Anki som hon också kallas. Ingen kan plåster och sår som Anki. Hon lever sitt yrke. Och hon gör det förbaskat bra. Det ledsamma blir fina minnen med klubbor, lekar och den käraste av mjukisdjur. Ett mjukisdjur som själv får utstå. Som behandlas och opereras. Som blir frisk. Igen och igen och igen.

Ett mjukisdjur med den viktigaste av uppgifter.
Att läka såren på insidan.
Tack Herr Kanin.

Har den äran!

För sex år sen satt vi på neonatal.
Med två små.
Helt nya i världen.
Och vi. Mamma och pappa.
För alltid.

Bland dom.
Som så fantastiskt räddat våra barn.
Dom som hjälpte oss.
Och som skiljde oss åt.

Jag sitter en stund hos vår Åsbohöna idag.
Hon har sju kycklingar.
Jag fann dem för en vecka sen på gårdsplanen.
Utspridda.
Det var bara tur att jag kom före hunden och katten.
En hårsmån.
En var tyst och kall.
Jag samlar in, små liv.
Den kalla kvicknar till under mammans varma vinge.
Jag matar och ger vatten flera gånger om dagen för allt fryser till is i pyttesmå fat.
Jag skyddar för hund och katt och räv.
När jag vill titta så alla mår bra blir hönan helt galen.
Hackar och kacklar och hackar och kacklar.
Hackar den hand som föder henne.

Jag är stum av beundran.
Den hönan är klokare än jag.
Jag önskar att jag hade hackat och kacklat ännu mer.
Tills jag fått som jag ville.
Sova med mina barn även de där första nätterna.
Men jag var ödmjukt tacksam.
Gentemot den vårdinrättning som räddat till liv.
Och fann mig i regler.
Regler som var emot hela min natur.

Jag möter samma regler ett par år senare.
Och slår långsamt bakut.

Men idag är idag.
Idag är födelsedag.
Och jag är oändligt tacksam.
Att få fira den med båda mina underverk.
Mina fantastiska sexåringar.
Jag är så stolt över er.
Och det är en ära att få gratulera på födelsedagen.

Mars

Röntgen på huvudet var bra. Handen läker fint. Gips är inte besvärligt för Ellen. Förkylningen däremot blev besvärlig. Med mycket kortison i många dagar vände det tillslut. Sen kom någon riktigt jobbig magåkomma på Ellen. Med febern på 39,5 grader. Och Ellen var helt slut.

Året började på språng med Ellen som äntligen började att gå. Februari blev mycket inne. Nu är det mars och äntligen en antågande vår. Barnen är utomhus ända till bolibompa börjar. Grävandes i bäckar och vattenpölar. Igår gick Lilly med lera på pinne som hon försökte mata djuren med. Ingen ville ha. Men Lilly var lika glad för det.

Granit börjar komma på plats och vi lär sakta känna honom och hans personlighet. Moa leder honom när Lilly rider och i helgen gick vi på morotsjakt tillsammans. Alla barnen gömde morötter i trädgården och Granit letade. Med lite hjälp. Eller ganska mycket hjälp.

Gipsad

Ellens hand med klipinnar i högsta hugg

Det blev en röntgenbild. Ellen fixade och pysslade med vänsterhanden som vanligt och sa bara att det gjorde ont om vi frågade henne. Åkte in till sjukhuset i säkerhetsfall. Det lilla benet i handleden var helt av. Och det var en spricka i det stora benet. Så nu är Ellens handled gipsad. Och idag tar dom en CT-bild på bulan.

Hårt golv och mjukt barn

I onsdags kom vi aldrig i vattnet på simningen. Ellen ramlade framstupad ur badrullstolen i det hårda badhusgolvet. Knäna först, näsan sen och så pannan. Bulan i pannan blev jättejättestor och nu har den runnit ner i ögonen. Ellen ser ut som en panda. Blodet rann och rann ur näsan och Ellen grät och grät. Tills pappa kom. Inget verkar brutet, handleden gör lite ont.

När vi kom till vårdcentralen efter fallet var Ellen som vanligt igen, om än med en stor bula i pannan och alldeles blåa ben. Doktorn var förvånansvärt kaxig. Barn är mjuka sa han och skickade hem oss utan att ens fråga om hon varit avsvimmad. Eller några vidare frågor om hennes tidigare historia. Men Ellen var pigg och vi åkte hem och åt semlor istället.

På eftermiddagen ville Ellen ut och rida men Granit fick vänta till dagen efter. Idag får han också vila för vi håller oss inne, allesammans med var sin förkylning. Kanske tar vi en röntgenbild på Ellens handled i eftermiddag.

Fler steenar

En ny familjemedlem.
Världens finaste shetlandsponny.
Han heter Granit och kom till oss idag.

I mitt hjärta

Jag tänker inte skriva deras namn men de finns i mitt hjärta. De barn som lämnade livet och sina föräldrar där och då, under den tiden vi var på IVA. Barn som vi delade rum med. Föräldrar som vi delade kaffetermos med. 

Flickan som firades med tårta på sin halvårsdag.

Pojken som aldrig fick se sitt riktiga hem.

Fyraåringen som lånade ut sin film.

Hjärtat som slutade slå.

Tvillingsystern som fick ta farväl.

Föräldrarna som lärde oss genvägen.

Pojken som aldrig hann träffa sin lillasyster.

Levern som inte gick att laga.

Pappan på stolen i föräldraköket.

Tonåringen med återfall.

Var finns dom idag?

Stort

Påväg ner för trappan hojtar Moa till; "mamma titta!"
Och lätt förskräckt ser jag. Ellen på promenad, stöttandes med handen på sovrumsdörren. Helt själv.

"Jag tog en tjuvpromenad!" förklarar hon stolt till kvällsmaten. Och visst, kanske utan att fråga om lov först, men helt och fullt hennes alldeles egna.

En evighet

På IVA var vi. Varje dag. I ett halvår. Exakt 175 dagar. Och nätter. Så länge blev vi på IVA, andra halvan av 2010.

Människor kom och gick. Sköterskor och doktorer. Andra föräldrar och barn. Våra föräldrar och syskon. Kuratorer och specialister. Men vi blev kvar.

Alla gav de så mycket omtanke. Men när de gick var vi kvar. När de kom tillbaka var vi kvar.

Någon gång tog vi oss ut. I verkligheten. Men det var inte längre vår verklighet. Vi var kvar i rum nr 6. Vi stred för att få vara med vårt barn dygnets alla timmar.

I början pratade jag med andra föräldrar men de flesta försvann redan nästa dag. Efter en tid blev det dessutom så svårt att förklara varför vi var där. Så många komplikationer. Och så många dystra besked.

I höstas var det jag som lämnade min vän och hennes barn på IVA. Och jag kunde ana lite, lite av känslan att vara den som lämnar. Av att vänta på sms. Av svalda tårar i bilen hem. Av att lämna någon man tycker om i en mycket svår situation.

Det har verkligen inte varit lätt för er heller.

Med egna små steg

Behandlingen mot leukemin är avslutad. Äntligen. Två å ett halvt år.

Nästan samtidigt dyker doktorns läkarutlåtande upp. Jag hatar dom. Läkarutlåtandena. Vill inte läsa. Läser igenom en gång. Aldrig mer. För det är svårt att läsa att mitt barn fortfarande räknas som allvarligt sjuk. Fortfarande så känslig för infektioner att hon inte ska gå till förskolan.

Men det är vad doktorn tycker. Frågar du Ellen så är hon inte sjuk. Inte alls. Inte just nu iallefall. Så jag väljer att läsa Ellen istället. Hundratusen gånger. Och så några hundratusen gånger till. För hon är här och nu. Och i hennes garderob står ett par splitter nya svarta glänsande lackskor.