Från vårt perspektiv

Vart tog barnperspektivet vägen?

Det finns en lag som säger att en människa med behov av assistenter för goda levnadsvillkor inte får ta med dessa till sjukhuset då denna är i behov av sjukhusvård. Då ligger ansvaret för vård och omsorg hos sjukhuset. Dock har sjukhuset inget ansvar att uppfylla ett LSS-beslut, alltså inget ansvar att uppfylla goda levnadsvillkor för den som behöver extra resurser. Detta påverkar många människor i svåra situationer. Det här är vår berättelse.

Veckan innan midsommar 2010 fick Ellen 3 år diagnosen leukemi. Nästan omgående lades hon i respirator och hon vårdades sedan på intensivvård i ett halvt år då hon tillslut äntligen klarade sig utan respirator. Från att vara ett fullt friskt barn svävade hon mellan liv och död i flera månader. När hon så kom hem, efter ett år på sjukhus var hon rullstolsburen efter att nervsystemet kollapsat, syrgasberoende på grund av kroniska skador i lungorna och med ett och ett halvt års leukemibehandling kvar. En behandling som går ut på att pressa immunförsvaret, det tillsammans med svårt skadade lungor är ingen bra kombination. Minsta förkylning blir oerhört svår och långdragen och innebär långa sjukhusvistelser.

Ellen har ett LSS-beslut, det betyder att hon är beviljad assistans. Bland annat behövs hjälp med att övervaka syrgasmättnaden i blodet. Hon behöver också hjälp med att klä sig, gå på toaletten och förflytta sig. Ellen har en assistent 16 timmar om dygnet, främst nattetid.  Det är en fantastisk förmån. En oumbärlig möjlighet för oss att få ihop vår vardag. Vi är innerligt tacksamma för detta system som gör livet drägligt i en odräglig situation.

Då Ellen i perioder blir sämre påverkas hela familjen mycket. Utan marginaler kan hon ganska snabbt och drastiskt bli svårt sjuk. Då sover vi föräldrar väldigt lite både på grund av oro men också eftersom Ellen själv får mycket svårt att sova. Oftast ligger hon hela nätterna och ber om luft. Snälla mamma, ge mig luft.  Ellens båda syskon blir oroliga och har ett större behov av närhet.  Och Ellen blir oftast ganska omgående inlagd på sjukhus. Då plötsligt försvinner hennes LSS-rättigheter. Då när behovet fördubblats. Då plötsligt får hon inte ha sina assistenter hos sig. När hon som mest behöver kända ansikten omkring sig. Eftersom de många och svåra minnena från sjukhusmiljön gör att hon inte accepterar personal hon inte känner.

Självklart finns vi föräldrar ständigt vid hennes sida. Självklart gör vi allt i omvårdnaden för vårt barn när hon behöver just oss omkring. Men det finns två syskon som också behöver sina föräldrar när världen är upp och ner. Vi föräldrar får dela på nattvaket, vilket innebär att syskonen måste lämnas bort flera nätter i sträck i en situation som redan är oerhört påfrestande för hela familjen. Jag undrar just var barnperspektivet tog vägen? Vem frågade Ellen hur hon vill ha det? Vem har pratat med systrarna Lilly och Moa?

I kontakten med kommunen får vi veta att det krävs alldeles särskilda skäl för att få ta med assistenterna till sjukhuset. Ellen drabbas av en slags kramp i andningsmuskulaturen vilket är väldigt panikartat och kräver snabba insatser eftersom hon inte alls i de situationerna kan syresätta sig. Då är det extra viktigt att det är människor som hon är trygg med omkring. Men framförallt är det viktigt att det är människor som snabbt vet vad som ska göras. Man kan tycka att det är särskilda skäl. Man kan tycka att det är tillräckliga skäl. Som mamma tycker jag det.

Handläggaren på kommunen intygar flera hundra gånger att hon förstår men meddelar samtidigt att hon skickar med papper för överklagan tillsammans med beslutet som fattas nästa vecka. För ansöka om att assistenterna ska få vara med på sjukhuset kan du inte göra förrän du faktiskt blir inlagd och då tar handläggningen ett par veckor. Ett par veckor utan assistenter. Ett par veckor utan sömn. Ett par veckor för två barn utan sina föräldrar. Ett par veckor. Till avslaget. Avslaget som man kan överklaga. Men med vems kraft?

Det är ett fantastiskt system. Vi är tacksamma och förstår att det inte alls är självklart. Att Sverige är unikt. Men det känns i många fall resursslöseri när assistenterna inte får följa med till sjukhuset. För våra assistenter placeras om på natten till äldreboenden runt om i kommunen där det inte är alldeles självklart att det finns uppgifter för dem. Hos oss skulle deras uppgift vara viktigare än aldrig förr. När vi som mest behöver dem. Inte bara för att uppfylla goda levnadsvillkor utan för att vår familj ska överleva.

Vi upplever ett glapp i systemet där kommunen lämnar ansvaret till sjukhuset och sjukhuset lämnar ansvaret på föräldrarna.  Ett ansvar för ett behov som utretts kräva 16 timmars assistans utöver föräldraansvaret varje dygn, i vardagen hemma. På sjukhuset reduceras dessa till noll. I en situation där Ellen egentligen behöver mer hjälp dras timmarna in. Det är svårt att förklara för en femåring. Det är särledes svårt, när man som förälder inte själv förstår.

Det här är vår berättelse. Från vårt perspektiv. Om kampen med att få ha våra underbara assistenter med oss vid de tillfällen då vår allvarligt sjuka dotter måste vårdas på sjukhus. Vi vill inte föra den kampen. Vi kämpar varje dag med att Ellen ska bli starkare, vi kämpar för att Ellen ska kunna leka och få vara det barn hon är. Ur ett barns perspektiv. Den kampen vill vi lägga vår energi på. Det är den kampen som vi ska vinna.